广州“唐宝宝”的成长路径

3月21日是世界唐氏综合征日。在人类个体拥有一条额外的(部分或全部)21号染色体时,就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因,但唐氏综合征一直是困扰人类的一个疾病。如何通过社会多方支持,帮助他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能,同样是社会力量努力的一个方向。

日前,记者走近一个“唐宝宝”家庭,解读他们的故事。

图:李诚婷(左二)

当十八岁要来,李诚婷许下了自己的梦想:想要成为一名舞蹈教师。但人们不看好像她一样的“唐宝宝”(唐氏综合征患者)。过去十多年,由于染色体异常,确诊唐氏综合征的李诚婷运动能力不足,学习能力较弱,哪怕走路也学了足足三年。家人则在漫长岁月里饱受偏见的折磨——有人劝他们放弃孩子;也有人和他们谨慎地划清界限。

但也是这十几年,他们经历了许多温情的时刻。

六岁踏上广州2010年亚残会开幕式的舞台;九岁尝试中国舞蹈考级,至今连考九级……沉默寡言的诚婷在舞台上找到自己的生命力,一次又一次用满溢的表达欲和感染力惊艳身边的人,也得到了和健全孩子一同学习舞蹈的机会。那些年,她和别的孩子一样怕疼怕苦,也闹腾过要放弃舞蹈,转眼又坚持了下来。

但一个“唐宝宝”18年人生所经历的起伏并不是这个故事的全部。这个故事,还关乎一个普通人不具备获得世俗“成功”所需要的天赋时,如何继续生长出独立的自我,正如诚婷所做的一样。

不被看好的人生

在2003年,也就是刚出生的这一年,李诚婷的人生已经不被看好。“我们做过产检和彩超,医生都说这个孩子健康没事,但孩子一出生已经出现不对劲,一个月后,检查结果出来,确诊书上写着‘21-三体综合征’。”医生直白地告诉她:“这孩子是傻的,而且有先天性心脏病。”

“是轻还是重?”

“傻就是傻,哪有轻重之分。”

一番对话下来,诚婷母亲眼泪哗啦啦地流,感觉天旋地转,“那时候,大家说这些孩子是傻子,觉得傻子没有未来,大家都在暗示你,别对这些孩子寄予太大的期待”。在帮助诚婷开始自己的人生前,这个家庭遭遇了最大的难题——“学会接纳”,而李诚婷母亲迟迟没准备好。

在人类个体拥有一条额外的(部分或全部)21号染色体时,就会罹患唐氏综合征。尽管目前尚不清楚其病因,但唐氏综合征一直对患者的学习方式,体态、体征以及健康造成各种影响。诚婷光是学走路花了三年时间;学会说话用了五年时间,“那时候,我真的担心自己的孩子是不是和医生说的一样没有智商,我们花了很多钱做测试,结果显示——她的智力处于边缘水平,但还是正常范围内。”诚婷母亲开始明白,这个孩子不是“傻”,只是有点不一样。

“那时,我先生和我的公公婆婆一直都鼓励我接纳孩子。”诚婷母亲的记忆里,“公公婆婆说,先天不足那就后天补,一样可以的;丈夫则常常说:‘我们一定不能放弃孩子,不然会遭天谴’。”诚婷父亲还加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部,一个聚焦心智障碍群体支持的社会组织,“那时很多活动通过信息或QQ发布,我几乎一个不落地参加,其中一场心理学分享记忆最深刻,那位专家告诉我们:要想社会接受自己的孩子,必须自己先接受孩子。”

李诚婷父亲把这话带给了孩子母亲,两个人也随着对唐氏综合征的了解,逐渐从一名孩子的家长转变为一名特殊孩子的家长,“当时带孩子去了医院,得到一些支持,顺利完成了先天性心脏病的手术,而特殊教育、家庭陪伴、社群活动……这些特殊孩子家长的育儿技巧,他们也一天比一天更熟悉。”

他们的期待变得简单许多——孩子健健康康,在成长中找到自己的爱好和价值,足矣。四岁那年,为了给刚学会走路没多久的李诚婷找合适的幼儿园,夫妻两人通过“114”找遍全市各个区的特殊幼儿园,最终找到越秀区钱路头直街一所专门针对特殊孩子的幼儿园;偶然发现李诚婷喜欢舞蹈,平日不出声,一跳起舞来,整个人充满了活力,他们又鼓励孩子在2009年3月参加首届花城甜蜜大师海选,第一次登上了表演的舞台。

但他们不知道的是,当李诚婷开始追求自己的兴趣并与社会上的其他人产生交集时,偏见也随之而来。

改变偏见

诚婷母亲回忆道,后来,诚婷加入了广州市少年宫“雨后彩虹”唐宝宝融合舞团,为了让她进一步发展,两人还联系各种市面上的舞蹈教育机构,“希望给她和其他孩子一样的训练机会。”然而,大多数机构婉拒了诚婷的申请。诚婷母亲说,“每次找上门,我们都会直说孩子的情况,把她的优点和缺点都说出来,而且不会捣乱,不会打架,哪怕放在角落让她自个儿跟着跳也行。”夫妻两人没想到的是,话说到这份上,“大家还是不愿意,说怕家长们有意见。不知试了多少次,才终于遇到一家愿意教这类孩子的舞蹈机构。”

“录取后,就轮到我们紧张了。”诚婷妈妈经常问老师李诚婷跟不跟得上健全学生的学习进度。彼时,舞蹈教学机构的老师说:“李诚婷都跟得上,也很乖,没有问题。”而舞蹈教学机构每年还都会给诚婷提供考级和汇演的机会,诚婷不负众望,至今已经考到舞蹈九级,每一次的汇演都没有落下。

“她的汇演,给我们带来了最大的触动。”诚婷父亲说,由于平衡力较弱,一个普通动作诚婷常常需要一两个月甚至更长时间才能做到,对于有难度的技巧动作就更是需要付出十倍百倍努力。上完舞蹈课,就在练习室加练一个半小时,回家再练一两个小时,独脚站学了八年,“她自然不是最好的,但在舞蹈班里,也不是最差的,这不就证明了她也能有自己的价值吗。”

冥冥之中,诚婷父母觉得,恰恰是应了老一辈的话——“先天不足,后天补”。

中学时期,由于客观能力限制,诚婷进入了广州市番禺区一家培智学校就读,但舞蹈练习一刻不落,“她也会发脾气,会随着身体条件的变化,怕摔,不敢做动作,在表演前极度紧张……但只要我们支持鼓励一下她,她总会咬咬牙,继续练,在舞台上,则紧张全无,取而代之的是一种自信和舞台感染力。”诚婷父母说,那时候,李诚婷格外羡慕其他舞蹈同学,“有两个考上了艺术学院,那时,她也想未来继续学习舞蹈,走上更大的舞台纵情表演。”

然而,来到18岁的关口,李诚婷父母心里很清晰,“中学已经是天花板,但这并不妨碍孩子继续舞蹈考级,继续追逐自己的梦,当然,最好是能找到一份他人接纳的工作。”而令他们最宽心的是,诚婷不仅是一个怀着舞蹈梦的孩子,也是一个内心细腻的家人,“她在职高住宿,通过劳动换取报酬后,总会给家里的大人小孩买各自喜欢的东西。”

在诚婷父母看来,这正是一个个体的价值所在,有自己追逐的梦,也有自己想守护的家人,“这个孩子不傻,她是一个完整的人,只有我们接纳她了,像她一样的孩子,才可能有更好的未来。”

文/广州日报·新花城记者:林琳、贾政

图/受访者提供

广州日报·新花城编辑:张映武

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