焦点:银川一名11岁男孩患有一种罕见的疾病,头部肿大,面部畸形

宽厚的下颌

脸上的骨骼不断向外突出

……

在银川市金凤区良田镇兴源村六队

有这样一个孩子

因身患一种极少见的疾病

头部增大

整个面部出现了畸形

生活受到极大影响

治好孩子所需的大笔医疗费

让家庭背上

沉重的包袱

11岁的明明,身材比同龄的孩子更为瘦小,和常人相比,面部也截然不同。

据其母苏彩霞介绍,明明出生后,身体一直不太好,八个月大时,家人留意到他的头部要比同龄孩子更大些:“他和邻居家的孩子出生日期相差二十多天,但八个月时比邻居孩子头更大,像三四岁孩子那般,去医院检查做了脑部CT说没什么问题,我们也就没在意。”

起初检查并没发现什么问题。苏彩霞一家便没有多想。

不料在明明一岁多时,家人发现,他的鼻子开始出现变化,这时才意识到情况并不乐观:“当时孩子鼻子像堵住了一样,呼吸不太通畅,去医院挂了耳鼻喉科诊断后,医生开了药水,但滴了一段时间后,大夫就说已经没用了,鼻孔里面开始长肉了。”

对于明明为何会出现这种情况,苏彩霞辗转多家医院也很难给出准确诊断,一时间他们也无计可施。

四年时间就这样过去,直到2016年,明明五岁多时,面部开始出现严重变形,苏彩霞一家前往北京的医院进行检查治疗。

苏彩霞回忆道:“当时孩子脸已经长到很大,鼻孔向下长,我们去北京的同仁医院进行一系列检查后,给出诊断结果是‘面部骨质增生’。医生告诉我,他这个病全国都很少见,但因为孩子当时太小,抵抗力低下,医生建议等面部停止增长后再做手术。随后我又去北京儿童医院问了,也是一样结果。”

无奈之下,苏彩霞一家只能遵从医生嘱咐,等待手术的合适时机。

随后的几年,明明的病情再次加重,从2019年开始,他的下颌猛然增长,面部变形更为严重,已经影响到语言功能、视力和健康状况。

由于所患疾病特殊,没有药物能够控制病情发展,看着孩子小小年纪每日遭受病痛折磨,却无法用语言表达,身为母亲的苏彩霞心碎落泪:“花生掉在地上,他知道是哪个方向,但他无法准确判断位置,要用手摸索着才能找到,他说话也听不懂。最近这一个多月孩子每晚都会哭,半夜爬起来打自己的头,也说不清到底哪里不舒服,我已经有点支撑不住了。”

苏彩霞家里原本条件还不错,但从孩子生病至今几年的时间,已花费二十多万,如今有些难以支撑。

为了照顾明明,苏彩霞只能在家待着,孩子父亲在外打工也没固定工作。为给孩子看病,这些年家里卖地、借款,却只是杯水车薪。

苏彩霞告诉记者,这段时间,无论是爱心单位还是村镇都在想办法帮助他们,但治疗难度大,只能前往外地医院。根据当时医生所说,后期手术费和治疗费高达百万元,对他们这个小家庭来说,无疑是一笔天文数字。

“当时去北京检查治疗,专家说明明的状况起码得动三次手术,单次手术费就高达六七十万。加上这个病比较罕见,本地医生也没见过,不能随便开具诊断书,所以也没法申请发起水滴筹。之前还有爱心企业和单位说帮我们联系好一点的医院,但这么一大笔治疗费我们得想办法。”

巨额的医疗费对这个家庭来说,无疑是个沉重的包袱,但身为母亲,苏彩霞从未想过放弃,哪怕再难,她也想试一试。“他才十一岁,还小,我肯定要想办法给他治。”

十一岁的年纪,正是最青春、最美好的年纪,但因疾病,明明却无法像其他孩子一样上学、和朋友玩闹。

如果有企业和市民想要帮助这个孩子,向这个家庭伸出援手,请与《直播银川》栏目联系:15809501234。

记者:刘淼 刘勇

来源: 银川晚报

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