让更多“唐宝宝”感受生活的美好——写在第十个世界唐氏综合症日之际

新华社北京3月21日电:让更多“唐宝宝”感受生活的美好——写在第十个世界唐氏综合症日之际

新华社记者邰思聪

“她每天都给我带来惊喜。” 谈及4岁女儿欣欣(化名)的成长变化,“唐宝宝”妈妈露出欣慰的笑容。 她一直和女儿一起勇敢前行。

“唐宝宝”是唐氏综合症患儿的爱称。 由于“糖宝宝”智力和身体发育相对较慢,帮助“糖宝宝”尽快适应和融入日常生活就显得尤为重要。 . 今年3月21日是第十个世界唐氏综合症日。 主题为“连接”,旨在帮助更多“唐宝宝”像其他孩子一样在日常生活中快乐成长。

19日上午,一场“唐宝宝”拼装趣味比赛在北京市残疾人康复服务指导中心教室举行。 欣欣一大早就拉着妈妈的手来到了教室。 和老师们打过招呼后,害羞的小女孩安静地坐在妈妈身边。

受疫情影响,欣欣去年几乎没有去过康复中心,一直在家里以视频的形式与老师交流,参加康复训练。 今年还是第一次参加这么多人的活动,小姑娘不免有些紧张。 “早上好,孩子们。” “欣欣,跟我拍手。” 在赛前老师们的引导和鼓励下,欣欣渐渐变得活泼起来。

和同龄的小伙伴一样,欣欣也对老师们手中的拼装积木充满了好奇。 “我们有大象和长颈鹿的图片。计时 5 分钟,看看谁能又快又好地拼搭这些小动物积木!” 比赛开始了,欣欣也是兴致勃勃,拿着积木在仔细观察。 “欣欣加油!” 在孩子们和老师们的欢呼声中,她终于在规定的时间内完成了比赛。

“弱智儿童的早期康复训练主要包括感官知觉、大动作、精细动作、自理等七个方面,锻炼手部精细动作,提高专注力。” 北京市残疾人康复服务指导中心智力康复部康复教师王淑玲介绍。

虽然欣欣没有获得第一名,但欣欣还是得到了老师们的认可和鼓励。 “欣欣是2018年来我们中心参加康复训练的,是一个很懂事,情商很高的孩子。” 王淑玲说:“我带她洗手的时候,不小心弄湿了衣服,她会帮我拿纸巾,我去擦。”

见证女儿的成长变化 ,王女士也感到十分欣慰。 “当我们发现欣欣这样的情况时,我们都觉得晴天霹雳。但在成长的过程中,她总是带给我很多惊喜,也鼓励我勇敢地陪伴她继续成长 ” 课余时间谈喜欢 一个既会读书又会跳舞的可爱女儿,王女士也希望通过康复训练,让自己的孩子尽快像其他孩子一样融入日常生活。

近年来,随着婚育年龄的逐步推迟和“二孩”政策的放开,我国多地高龄孕产妇比例上升,这 增加胎儿唐氏综合症的风险。

“唐氏综合症是一种散发性疾病,多发生于正常父母的后代,发病率约为1/700至1/800,目前尚无治愈方法。” 北京市妇产医院主任医师邹丽英说,抽血筛查唐氏综合症是唐氏综合症患儿的有效检查方式,建议每位孕妇都进行唐氏综合症筛查。

北京大学第一医院产科副主任医师孙晓介绍,随着科技的进步,近年来无创DNA检测越来越普及,其准确性 高于唐氏筛查。 患有该综合征的孩子的出生带来了希望。 但无创DNA检测仍只是一种筛查手段,对于高危人群,不能完全替代羊膜腔穿刺术或绒毛膜穿刺等有创性产前诊断手段。

“对于高龄(年龄大于等于35岁)有唐氏综合症病史的孕妈妈,由于唐氏综合症发病率较高,不建议做唐氏综合症 筛查,但建议直接进行产前诊断。” 邹丽颖说。

“每一个‘糖宝宝’都是‘糖宝宝’,有时候他们的一颗心,可以抵挡整个世界的寒风。希望他们在美丽的成长路上,能够懂得生活,享受生活 ” 王书玲说。 (参与撰稿倪元进、林淼淼)(完)

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